Kedves Olvasók!

6 éves korom óta éreztem, hogy gyenge vagyok. Egész életemben  orvostól orvosig jártam. Leginkább felsőlégúti problémáim voltak. De édesanyám pszichiátriai betegsége miatt, sokat jártam pszichiológusnál is. Reumatológiára 14 évesen mentem először, azóta is rendszeres látogató vagyok. Életemben már sokszor szóba került, hogy leszázalékolnak, de mindig eltolták, mondván nincs semmi bajom, csak az átlagos!

2019. Januárjában arra ébredtem, hogy nem tudom emelni a karjaimat, és gerincből kiáradó fájdalmaim voltak. Elkezdődtek a kivizsgálások, végigjártam az összes lehetséges vizsgálatot, voltam 6 MR vizsgálaton 6 hónap alatt, miközben az állapotom folyamatosan romlott. Kipróbáltunk rengeteg gyógyszert és terápiát, de semmi nem tudott végleges javulást hozni.

Amikor már járni sem tudtam, egy jóbarátom beajánlotta, hogy időpontot kér nekem a Ritka Betegségek Klinikájára. Ott végre speciális vizsgálatokkal kiderítették a diagnózist:

MITOCHONDRIÁLIS MYOPATIA

Ez egy nagyon ritka betegség, kb 3500 ember szenved a különböző fajtáiban az országban.

Semmilyen általános vizsgálattal nem mutatható ki, ezért nagyon hosszú szokott lenni a kivizsgálás időtartama. 

"Tünetei lehetnek: izomgyengeség, látászavar, nagyothallás, tanulási nehézségek, memóriazavar, cukorbetegség, epilepszia, fiatalkori stroke, migrén, pajzsmirigy betegség.

Látszólag különböző betegségek, amelyek hátterében gyakran az ún. mitokondriumok, azaz energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése áll".( részlet Dr. Molnár Mária Judittal készült riportból)

A mitokondriális betegségeket meggyógyítani ugyan nem lehet, ám lassítani, mérsékelni lehet az általuk okozott életminőség-romlást!

Mint diagnosztizált beteg felelősségemnek és kötelességemnek érzem, hogy hírt adjak erről a betegség csoportról.

Sokan vannak/ lehetnek még azok a betegek, akik hosszú ideje szenvednek, és nem találják a megoldást, sem ők sem az orvosaik!

Szeretném, ha sokan tudnának róla, és segítenének másoknak is felhívni a figyelmet: ERRE A LÁTHATATLAN BETEGSÉGRE!

Ha többet szeretnének tudni róla: KÉK RÓZSA A FIBROMYALGIA ÉS A MITOCHONDRIÁLIS BETEGSÉGEK FOGSÁGÁBAN nevű csoportom szeretettel várja az érintetteket, az érdeklődőket, illetve azokat az orvosokat, akik szívesen segítenék szaktudásukkal a betegeket!

Van egy személyes videóm is a youtubeon illetve az Instagramon: A mitochondriális betegség és én! címmel

Köszönöm figyelmüket, remélem kis írásom eléri célját, és segít hasonló problémával küzdő embertársaimnak!